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各位魚友大家好: 我是家中有一位罕病兒的媽咪，為了幫助我既不會表達、心智年齡只有2歲多的小女兒Grace，能有機會讓她未來有更進一步的成長空間，所以我選擇【寵物治療】~藉此希望無形中多少可以幫助我家的小天使Grace… 這就是在我這個人空間內介紹許多關於各種寵物的點滴…我也酷愛大自然，所以還養了很多水生與草本植物…，你們如想跟我分享家有罕病兒，也請上我的部落格http://tw.myblog.yahoo.com/jw!pCly052fFR4bjbCZgiY9/article?mid=153&prev=274&next=14&l=f&fid=5，感謝有你們!!~~讓我更豐富我每一天的生活與生命唷!!~~......

家有身障兒的家長心聲???您們聽到了嗎????

上一篇 / 下一篇 2008-05-29 19:26:14 / 天氣: 陰雨 / 心情: 高興

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橡皮筋在長時間的拉、放下會呈現彈性疲乏而無法使用，然而家有身障兒的家庭在長期醫療照顧、就學教養與家庭、社會問題、工作、經濟收入……..等長期內在與外在壓力加上社會福利給予身障家庭支持不足下，多數家庭或主要照顧者呈現出精神緊繃、心力交瘁的狀態，少數調適不佳者還會有精神躁鬱和憂鬱症的狀況。

且家長的社會地位、經濟能力、教育程度、參與孩子教育學習時間等的落差甚鉅，進而影響到身障兒獲得妥善的醫療、教育、就業、教養、等一連串相關問題。

多數家有身障兒的家庭對於孩子就學所碰到的一些不合理問題通常選擇沉默以對，然而沉默的背後卻是隱藏著家長對孩子成為障礙事實的自卑或教養學習上孩子無法表現出父母期盼的具體成果回饋及外界對家有身障兒父母投以的眼光與態度，加上社會福利給予身障家庭支持不夠等，在在的削弱父母積極投入身障兒醫療、教育、就業、教養的意願與態度。

近年來生養到身障兒的父母已開始逐漸意識到孩子就學權益需被合理對待與重視，也在乎孩子學習內容是否適性和孩子的教學環境，因此常會聽聞家長間互相抱怨、訴苦一些不合理的對待與不滿意的事情，然而檢視制度面與現場執行面實況兩相對照下不難發現完善制度下或許有些許該檢討改善的缺失，但多數的缺失來自現場執行面人的身上。

也由於家有身心障礙兒的家長們長期沉默，因此當有家長開始站出來大聲疾呼孩子就學權益需被重視、保障與合理對待時，卻發現大家存在普遍不正確觀念【已經提供給你相關醫療、教育、社會福利、服務與補助了】，妳們還在嫌些甚麼?吵些甚麼?

從前選擇沉默以對時，大家好來好去會打招呼尤其在這兩、三年我成立小太陽擔任總幹事及又獲選為早療機構家長會會長後所看到和親身經歷為孩子權益發聲的時候被學校、機構中的部分人士當成討厭的機車家及專找麻煩的討厭人物(以前沉默以對時，在機構中偶遇會親切打招呼，現在擦身而過當做沒看見，)真是感概萬千，更對於身障兒的家長在參與孩子教育的過程不被尊重與忽視感到生氣與悲哀，以下面這個例子來說。

前年為了協助某位家長長期無法和老師溝通孩子就學的問題拜訪某校輔導主任，主任說特殊教育是專業要家長尊重老師的專業，並且用餐廳廚師的做菜學問來比喻我及家長對該校特教老師為孩子擬定IEP內容爭議為例，他說你不能說去餐廳用餐還指揮廚師再烹煮每道菜要怎麼配料和配色及調味料要加甚麼。

我聽比喻後常不悅的回答他說特殊教育是專業我們給予尊重，就拿你比喻的廚師為例我也認同顧客不行指揮廚師，但是倘若到餐廳用餐的客人牙齒不好而要求廚師把菜切小一點，菜煮爛一點，腎臟不好的客人要求廚師鹽巴放少點或不要加味精我覺得這都是合情合理的要求，也不覺得這樣的要求會讓廚師感到心中不快且讓廚師覺得客人有刁難廚師的疑慮，再者回歸到廚師職業內容來說，廚師的工作本來就是烹煮美味菜餚提供客人享用，因此無論廚師廚藝再如何高超但是烹煮的精緻美食客人因特殊原因就是無法下嚥，這樣空有高超廚藝也是枉然。

就如同特殊教育老師為孩子擬定的IEP，IEP內容若是對孩子太難與孩子能力現況相距甚遠，家長提出意見修正，老師應該要修改符合孩子能力現況所能學習的教學目標。若老師堅持IEP的內容擬定非常好但是孩子明明就無法吸收與學習，那這份IEP只能說是張為孩子量身訂做的漂亮的壁紙，結果該主任聽完後啞口無言。

慶幸的是這位主任是位有心的人，後來在這協調事件後這位主任還自己上網搜尋和拜訪他的同學去研修和特殊教育相關的課程內容，也協助這個家長的孩子在學校就學的一些問題。

然而並非所有的孩子及家長都能幸運的碰到這樣的主任，而大家也習以為常的忘記了這些孩子及家長本來就享有這些合理對待與保障的權益，家長對孩子問題表達想法或建議，根本非是刁難找麻煩而只是單純的希望孩子能獲得更適性的教育內容或服務品質，然而大家把習以為常的不正確對待方式視為必然後，因此當有人(家長)用正常的方式去表達或陳述看法後竟然出現不合理的對待與忽視或打壓，只因為她(他)們多了大家所沒有的身心障礙這四個字，只因她(他)們是長久以來沉默的一群，所以就需閉嘴回到以前的沉默，真是令人不解的病態社會觀念。

我知道特殊教育現場問題面牽涉很廣並非三言兩語就可道盡或幾個人就有辦法改變，要要求老師有三頭六臂會教數十種障礙類別及程度差異甚鉅的特殊孩子我想是有點過於苛刻，所以多數家長通常很能體諒老師的辛苦及付出，我甚至也很感謝這些老師的家人及另外一半願意陪伴支持這些老師投身於服務特殊教育，協助幫助我們這些惶恐無力的家長們。

相信多數投身特殊教育的老師對於特殊教育都是充滿熱忱理念與愛心的，老師們在每個教育階段所能給予教育、訓練的時間有限，孩子最終的教養、照顧、陪伴還是父母及手足，很多的家長本身對於特殊教育及親職教養的能力本來就不足夠及需學習的地方，老師若願意多主動和家長溝通或能多傾聽家長的想法並用同理心的態度去看我們這樣一個家庭，相信許多家長看到老師積極的態度與對孩子用心的付出，我想家長會非感動也會非常樂意和老師學習並且配合。